Vivre avec un vitiligo :
un double enjeu d’inclusion et d’amélioration du parcours de soins, l’exemple normand

Souvent perçu comme une maladie bénigne, le vitiligo touche environ 1 million de Français et affecte profondément leur qualité de vie, en particulier sur le plan psychosocial. À ce sujet, le Pr Khaled Ezzedine, dermatologue expert en vitiligo, déclare que « les lésions cutanées visibles du vitiligo engendrent un profond mal-être, favorisant la honte, l’anxiété, voire la dépression. Par ailleurs, les patients sont souvent confrontés à la stigmatisation et, dans certains cas, à une forme d’exclusion sociale, ce qui affecte significativement leur qualité de vie ».

De l’adolescence à la vie professionnelle

Ces lésions cutanées peuvent survenir à n’importe quel moment de la vie, n’importe quel âge et quelle que soit la couleur de la peau. Selon le Dr Luc Sulimovic, président du Syndicat national des dermato-vénéréologues (SNDV), « le fardeau psychosocial est particulièrement lourd lorsque la maladie survient durant l’adolescence, période sensible où l’image de soi se construit et prend une importance majeure.
Ainsi, le vitiligo peut affecter la construction personnelle, altérer l’estime de soi et influencer les relations sociales ainsi que l’intimité ».
Il poursuit en soulignant que « en raison du mal-être qu’il occasionne, le vitiligo peut entraîner une baisse d’efficacité, des épisodes dépressifs ou des arrêts de travail prolongés, impactant directement la vie professionnelle ».
Et il ajoute que « ces répercussions soulignent l’importance d’une prise en charge globale,
essentielle pour mieux répondre aux besoins des patients et leur offrir un accompagnement adapté visant à améliorer leur qualité de vie ».

Le vitiligo est une maladie auto-immune, liée à un dysfonctionnement du système immunitaire, et est associé à un fardeau psychosocial considérable. « En tant que maladie auto-immune, il est fréquemment associé à d’autres affections de même nature, telles que les troubles thyroïdiens, le diabète, la polyarthrite… Il est donc essentiel d’évaluer soigneusement la présence ou l’absence de ces pathologies associées afin d’assurer une prise en charge adaptée et globale », explique le Pr Ezzedine.
« En outre, face à la stigmatisation et à l’exclusion sociale liées au vitiligo, un accompagnement psychologique adéquat est essentiel, notamment par un psychologue ou psychiatre. Fort malheureusement, le parcours de soins alambiqué de cette affection ne permet pas toujours cette prise en charge holistique », complète le dermatologue.

D’après Martine Carré, présidente de l’Association Française du Vitiligo

Le parcours de soins des patients est un véritable parcours du combattant, notamment lorsqu’il s’agit d’obtenir une consultation auprès d’un dermatologue. Aujourd’hui, cette démarche est particulièrement complexe, d’autant plus qu’un courrier du médecin traitant est souvent exigé.
Il est fréquent que le temps d’attente pour obtenir un rendez-vous chez un dermatologue dépasse les six mois.
L’attente entre la prise de rendez-vous spécialisé et/ou le diagnostic de la maladie constitue une épreuve éprouvante, impactant profondément le bien-être psychologique et émotionnel.

Un diagnostic encore imprécis, un traitement parfois inadapté

À ce jour, des erreurs de diagnostic subsistent, avec des confusions fréquentes entre le vitiligo et d’autres dermatoses.
De plus, certains traitements prescrits, loin d’améliorer la condition, peuvent en réalité l’aggraver. C’est pourquoi il est primordial de sensibiliser les professionnels de santé intervenant à chaque étape du parcours des patients.

Le diagnostic, une étape déterminante

Le diagnostic du vitiligo représente un véritable choc pour les patients, bouleversant leur perception de l’avenir. Il marque souvent une rupture, un « avant » et un « après », suscitant des interrogations profondes : comment la maladie va-t-elle évoluer ? Un traitement sera-t-il possible ? Certains patients bénéficient d’un accompagnement approprié, ce qui facilite leur prise en charge, tandis que d’autres se retrouvent confrontés à un manque d’informations et de soutien.

Les équipes de soins spécialisés et la téléexpertise

« Depuis plusieurs années, la dermatologie joue un rôle de premier plan dans la mise en place d’un projet conventionnel visant à améliorer la prise en charge des patients via des équipes de soins spécialisées. Ces équipes, implantées régionalement, collaborent pour coordonner les soins et optimiser le parcours, notamment grâce à la téléexpertise. Ce dispositif permet au médecin généraliste, en tant que premier interlocuteur, de solliciter l’avis du dermatologue afin de réorienter le patient, que ce soit pour un ajustement thérapeutique ou une consultation spécialisée », souligne le Dr Luc Sulimovic.

La formation continue, un instrument essentiel

« En complément de la téléexpertise, des sessions de formation sont organisées au sein des équipes de soins spécialisées. Ces formations ont pour objectif d’aider les médecins à repérer les situations nécessitant l’intervention d’un spécialiste, comme les patients pouvant bénéficier des nouvelles thérapeutiques ainsi que ceux atteints de vitiligo en grande souffrance (détresse psychologique ou état dépressif) », précise le président du SNDV.

Le pharmacien, une porte d’entrée vers le soin

« Accessible sans rendez-vous, il informe sur l’existence des traitements efficaces, conseille et oriente les patients vers une consultation spécialisée, qu’elle soit physique ou en visioconférence, grâce à sa collaboration avec les CPTS. Il veille à l’accès aux soins, au bon usage des traitements prescrits et à leur observance, tout en offrant un soutien psychologique », explique Nathalie Bosser, pharmacienne à Rouen, membre de l’Union des syndicats de pharmaciens d’officine (USPO).

Dr Yannick Mutoboto